Wie is Vera?
Hoi, ik ben Vera. Ik ben 34 jaar en ik woon in Roermond, Limburg.
Ik geniet van het leven. Van mijn vriendinnen, lieve ouders, mijn blije hondje, door leuke dingen te doen, of gewoon door thuis op de bank te zitten.
Ik ben mijn nieren kwijtgeraakt door een bacterie, waardoor ik al meerdere jaren 3 keer per week aan hemo-dialyse ben. Ik heb veel antistoffen en ik heb bloedgroep O, wat het wachten op een nier via de wachtlijst nog veel langer maakt.
Deze website is een noodkreet om een levende-nierdonatie te vinden, omdat een nier vinden via de wachtlijst hoogstwaarschijnlijk te lang zal duren.
Ook als je geen bloedgroep O hebt, zou je mij kunnen helpen door middel van cross-over transplantatie. Mocht je vragen hebben, of wil je mij helpen, twijfel dan niet om contact met mij op te nemen.
Misschien kun jij wel mijn leven redden. Ik zal je voor altijd ongelofelijk dankbaar zijn.
Wat betekent het voor de donor?
Een nier doneren is geen kleinigheid. Je redt er een leven mee, maar wat betekent het voor jezelf?
Tijdens je leven kan je 1 van je 2 nieren afstaan voor transplantatie. Leven met één nier is perfect mogelijk.
Je levensverwachting verandert niet, en je overblijvende nier neemt de functie van beide nieren zelfs gedeeltelijk over.
De totale nierfunctie is zo'n 65% tot 75% van toen je nog twee nieren had. Dat is ruim voldoende, want nieren hebben een enorme overcapaciteit.
De meeste mensen die een nier hebben afgestaan, merken dan ook geen enkel verschil met toen ze nog twee nieren hadden. Je kunt alles doen wat je altijd deed, zoals sporten en reizen. Je hoeft geen medicijnen te nemen of een dieet te volgen.
Een groot voordeel van het doneren van een nier, is in het geval dat de donor zelf ooit problemen zou krijgen met de nier(en). Want als nierdonor krijg je welverdiende voorrang op de wachtlijst.
Welke vergoedingen zijn er voor de donor?
In het Besluit Zorgverzekering is geregeld dat de medische kosten van een nierdonor tot 13 weken na donatie vergoed worden door de zorgverzekering van de ontvanger.
Voor sommige kosten die je maakt, krijg je een onkostenvergoeding vanuit de subsidieregeling Donatie Bij Leven van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De Nederlandse Transplantatiestichting voert de regeling uit, het Ministerie is verantwoordelijk voor de inhoud en betaalt de vergoeding.
Voorbeelden van onkosten die worden vergoed:
- Inkomstenverlies van zzp’ers zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering
- Reis- en verblijfkosten van de persoon die je bij staat gedurende de opname in het ziekenhuis
- Kosten van opvang van je kind, naaste of huisdier
- Kosten van eventuele huishoudelijke hulp tijdens de herstelperiode
- Een eenmalige vergoeding van €345 bij een nierdonatie
- Kleinere uitgaven, zoals parkeerkosten of gebruiksartikelen voor een verblijf in het ziekenhuis
Veel kosten die samenhangen met de donatie worden vergoed. Ook als de donatie uiteindelijk niet doorgaat. Ze worden bijvoorbeeld vergoed door de zorgverzekeraar van de ontvanger of door je eigen verzekering. Ook eventuele gevolgen voor je inkomen kunnen worden vergoed. Dat geldt zowel voor mensen die in loondienst werken als voor ondernemers.
Het is verboden om geld of kostbare cadeaus te geven in ruil voor een nier. Maar mochten er kosten zijn die niet worden gedekt, dan willen mijn ouders en ik deze kosten zeer royaal vergoeden.
Wat is een cross-over niertransplantatie?
Een cross-over transplantatie maakt het mogelijk om meerdere mensen te helpen die niet rechtstreeks een nier van hun eigen donor kunnen ontvangen. Zo is het mogelijk voor een donor om iemand te helpen die niet een matchende bloedgroep of weefselkenmerken heeft voor de donor.
Als een nierpatiënt meerdere donoren heeft gevonden, dan verhoogt dit de kans om een tweede patiënt te vinden die wel een nier kan ontvangen van een donor van de eerste patiënt. Als de tweede nierpatiënt dan ook een donor heeft die wel aan de eerste patiënt kan doneren, dan geven de donoren van beide nierpatiënten een nier aan de andere patiënt, en worden de levens gered van beide patiënten door middel van een cross-over transplantatie.
Vier keer per jaar verzamelt de Nederlandse Transplantatie Stichting alle aanmeldingen voor cross-over donatie en vindt er een "matchronde" plaats. Met een computerprogramma wordt dan uitgezocht welke donor aan welke ontvanger een nier kan afstaan. Dit gebeurt op basis van bloedgroepen, antistoffen van de ontvanger en weefselkenmerken.
Deelname aan het cross-over programma maakt meer transplantaties mogelijk, ook voor nierpatiënten die al heel lang op de wachtlijst staan. Sommige nierpatiënten hebben namelijk vanwege de aanwezigheid van antistoffen of vanwege hun bloedgroep moeite met het vinden van een geschikte donor. Vanwege het veelzijdige aanbod van donoren in het cross-over programma is voor hun de kans op het vinden van een geschikte donor veel groter.
Contact
Heb je een vraag of een opmerking?
Onderaan deze pagina staat een contactformulier.
Je kan me ook bereiken met de volgende mogelijkheden:
Je hulp wordt echt enorm gewaardeerd, meer dan ik in woorden kan uitdrukken.
Foto's
Om je een idee te geven van wie ik ben, staan hieronder foto's van de goede tijden voordat ik dialyse kreeg, en van de huidige minder goede tijden. Ik hoop dat er een dag komt dat ik weer normaal kan leven.
Klik op een foto om die te vergroten
Welkom
Lieve mensen,
Wie wil mijn leven redden door mij een nier te geven?
Mijn naam is Vera, ik ben 34 jaar oud. Normaal ben je dan in de bloei van je leven, maar ik niet. Ik heb namelijk geen werkende nier meer.
Gelukkig ben ik van mezelf meestal positief en vrolijk, maar soms is het lastig om me positief te voelen.
Alle vocht en afvalstoffen, die ik binnen krijg door eten en drinken, hopen zich op in mijn lijf. Daardoor heb ik strenge vochtbeperkingen en let ik heel goed op wat ik eet, maar dat is helaas niet genoeg om te kunnen leven.
Het gevolg is dat ik 3 maal per week moet dialyseren. Dat houdt in dat je naalden in je armen krijgt met slangen eraan, en dan wordt 4 uur lang je bloed gezuiverd door een machine en wordt vocht uit je bloed gehaald. Dialyseren is een aanslag op je lichaam, mede doordat je hart- en bloedvaten er erg onder lijden, waardoor je gezondheid achteruit gaat, en waaraan je uiteindelijk zal sterven als je geen donornier krijgt.
Daarnaast slik ik veel medicijnen om veel waarden en stoffen in mijn lichaam op peil te houden, wat bij gezonde personen wordt geregeld door de nier(en).
Je kunt je voorstellen dat dit niet een normaal leefbaar leven is. Maar dat is niet het ergste. Zoals gezegd, dialyse is niet voor altijd, dat houdt een keer op. Zonder donornier zal ik waarschijnlijk niet lang meer leven. En ik wil zo graag blijven leven.
Vandaar mijn vraag: Wie wil aan mij een nier donoren?
Dan kan ik weer normaal en veel langer leven.
Ben jij degene die een nier voor mij heeft?